"저희는 결코 포기하지 않아요. 사랑이를 치료하기 위해, 사랑이에게 기적을 가져다주기 위해 먼 길을 나섰습니다."
근육이 퇴행하는 희귀 난치병을 앓는 딸의 치료비를 마련하기 위해 아빠가 740㎞에 이르는 국토대장정에 나선 사연이 많은 이들에게 감동을 주고 있습니다. 오늘은 오산교회 전요셉목사 딸 전사랑 희귀 난치병 듀센근이영양증 후원방법에 대해 알아보겠습니다.
오산교회 전요셉목사 딸 전사랑 희귀난치병 후원방법
희귀 난치병 딸을 위한 아빠의 대장정
지난 21일, 인스타그램 계정 '전사랑'에 따르면 전요셉(34) 씨는 희귀 난치병을 앓고 있는 3세 딸 사랑이를 치료하기 위한 기금 마련을 위해 도보 여행을 시작했습니다.
전 씨는 5일 부산 기장군에서 출발해 하루 약 40㎞를 걸으며 울산, 경북 포항, 대구, 대전을 거쳐 20일 고향 충북 청주에 도착했습니다. 그의 최종 목적지는 서울 광화문으로, 오는 29일 도착할 예정입니다.
그는 이번 여정을 통해 딸을 살리기 위한 절박한 마음과 희망의 메시지를 전하고 있습니다.
✔︎ 희귀병 '듀센근이영양증'과 사랑이 상황
사랑이가 진단받은 '듀센근이영양증'은 매우 드문 희귀병으로, 여아 5000만 명당 1명꼴로 발생합니다.
이 병은 근육이 점점 소실되어 10대에는 보행이 어려워지고, 대부분 30대 이전에 사망에 이르게 됩니다.
현재 사랑이는 조금만 걸어도 다리에 심한 통증을 느끼며, 계단을 오르내리는 것조차 힘겨운 상태입니다.
전 씨는 “사랑이를 치료할 수 있는 유전자치료제가 미국에 있으며, 치료의 골든타임은 만 4~5세”라며 “하지만 약값이 330만 달러(약 46억 원)에 달해 큰 장벽에 직면해 있다”라고 말했습니다.
만원의 기적, 46억을 향한 희망
전 씨는 '만원의 기적'이라는 이름으로 46만 명의 사람들이 1만 원씩 후원해 주기를 희망하며 이번 여정을 이어가고 있습니다. 그는 자신의 여정을 인스타그램과 유튜브를 통해 공유하며 많은 사람들에게 도움을 요청하고 있습니다.
아빠는 이번 도전을 통해 사랑이가 치료를 받을 수 있는 기적을 꿈꾸며, 딸을 향한 깊은 사랑을 세상에 전하고 있습니다.
✔︎ 우리의 작은 도움, 사랑이에게 큰 기적
전요셉 씨의 이야기는 단순히 한 가족의 고통을 넘어, 어려움 속에서도 포기하지 않는 사랑의 힘과 희망을 보여줍니다.
당신의 작은 손길이 3살 사랑이에게 희망을 선물할 수 있습니다.
후원과 응원을 통해 사랑이와 아빠의 여정에 함께해 주세요.
사랑이 후원방법
이러한 사랑이의 안타까운 소식을 들은 후원을 하고 싶어도 어떻게 하는지 몰라 어려워하실 것 같아 후원방법에 대해 안내해 드리겠습니다. 인터넷 송금으로 아래 농협 번호로 송금이 가능합니다.
✔︎ 인터넷 송금
농협 351-0561 -934373 이상아(사랑이 엄마)
✔︎ 가족 상황 및 정기후원
사랑이 가족 현재상황이 어떤지 자세히 보시려면 아래 링크에서 확인하실 수 있습니다.
아빠인 조요셉의 절실한 상황이 긴 글로 자세히 나와 있습니다.
관심 있으신 분들은 한번 읽어 보시면 좋을 것 같습니다.
사랑이 정기후원은 아래 페이지에서 가능합니다
마무리
지금까지 오산교회 전요셉목사 딸 전사랑 희귀 난치병 후원방법에 대해 자세히 알아봤습니다.
큰돈은 아니지만 작은 돈이 모여, 아직 너무 어린 사랑이에게 한줄기 희망의 빛이 되면 좋겠습니다.
긴 글 봐주셔서 감사합니다. 조금이라도 도움이 되셨으면 좋겠습니다.
다른 포스팅으로 인사드리겠습니다
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